Fiches pratiques

FICHES PRATIQUES A VOTRE DISPOSITION :

Mémentos pratiques sur différents thèmes : documents de synthèse issus de recommandations ANESM ou HAS

Supports basés sur les recommandations HAS :

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[slide name= »Maladie d’Alzheimer : du diagnostic à la prise en charge »]

Maladie d’Alzheimer : du diagnostic à la prise en charge
(Document HAS Actualités & Pratiques n° 46 – Février 2013)

Y-a-t-il un intérêt à établir un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer ?
Il est impossible de guérir de cette maladie aujourd’hui. Cependant, un diagnostic précoce pourrait permettre d’assurer une meilleure qualité de vie au patient et à son entourage grâce à une prise en charge adaptée. Plus tôt le diagnostic est posé, plus vite cette prise en charge peut être instaurée, permettant éventuellement de retarder l’entrée du patient en établissement spécialisé.

Comment établir le diagnostic ?
La suspicion d’une maladie d’Alzheimer est évoquée devant des troubles cognitifs, notamment des troubles de la mémoire, dont se plaignent le patient ou son entourage. Le généraliste initie la démarche diagnostique par un entretien et un examen clinique. Il évalue le degré de vigilance et identifie une éventuelle confusion mentale. Il apprécie aussi l’état général et cardio-vasculaire, et recherche d’éventuels déficits sensoriels ou moteurs. À ce stade, le médecin traitant adresse le plus souvent le patient à un spécialiste ou à une équipe spécialisée, qui établit le diagnostic à l’aide de tests standardisés et d’examens paracliniques. Il peut s’agir d’un neurologue, d’un gériatre, d’un psychiatre ou de l’équipe d’une consultation mémoire hospitalière ou libérale. Tout dépend de l’offre disponible localement, mais elle s’est développée sous l’impulsion du plan Alzheimer 2008-2012.

Est-ce le spécialiste qui annonce le diagnostic ?
Oui, mais il est recommandé que le médecin généraliste reprenne cette annonce dans un second temps. En pratique, le spécialiste annonce de façon explicite le diagnostic au patient et l’invite à consulter rapidement son médecin traitant. Il adresse à ce dernier, dans un délai de huit jours, un compte rendu de cette consultation d’annonce, dont le contenu a été défini par un arrêté. Le généraliste peut réclamer ce rapport s’il ne l’a pas reçu. Ensuite, à l’occasion d’une consultation longue et spécifique, il évalue ce que le patient a compris et reformule le diagnostic.

Quel est le rôle du médecin traitant dans la prise en charge et par qui peut-il se faire épauler ?
La prise en charge est multidisciplinaire. Le généraliste en est le pivot. Il effectue le suivi du patient, en lien avec le spécialiste. Il met en place un plan de soins et d’aides, dont le contenu varie selon la situation clinique et sociale du patient. À cet effet, il a la possibilité de se faire aider par un professionnel de la coordination, qui peut être, en fonction des ressources présentes localement : un infirmier libéral ou coordinateur d’un réseau de santé ou d’un service de soins infirmiers à domicile (Ssiad) ; un chargé de coordination d’un Centre local d’information et de coordination gérontologique (Clic) ; un gestionnaire de cas complexes d’une Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (Maia) ; un membre d’une équipe spécialisée Alzheimer (ESA). Au long cours, le généraliste joue un rôle majeur pour juger de l’adéquation entre les moyens mis en place et les besoins du patient et de son entourage. Pour ce faire, une évaluation régulière du patient est nécessaire, mais elle prend du temps. Dans ce cadre, le médecin peut utiliser la « visite longue », introduite à la nomenclature en 2012 et rémunérée à hauteur de 46 euros.

Quand hospitaliser un patient atteint d’une maladie d’Alzheimer ?
Les critères d’une hospitalisation programmée sont, par exemple, la nécessité de procéder à des examens complémentaires non réalisables en ambulatoire ou l’existence d’un nouveau problème médical susceptible d’entraîner des troubles du comportement ou une confusion. En urgence, les critères d’hospitalisation sont, notamment, la dangerosité du patient pour lui-même ou son entourage ou, bien sûr, l’existence d’une pathologie intercurrente aiguë grave, menaçant le pronostic vital ou fonctionnel. Dans les situations de crise, avec troubles du comportement aigus, mieux vaut éviter un passage aux urgences et adresser directement le patient à une unité cognitivo-comportementale (UCC), spécialement créée pour ce type de prise en charge. Hors situation de crise, il est possible de recourir à des solutions alternatives à l’entrée en institution spécialisée, comme l’accueil de jour.

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[slide name= »Les Affections Longues Durées: ALD »]

La liste des ALD 30

Il s’agit de la liste, établie par décret, des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
La liste et les critères médicaux utilisés pour l’admission et le renouvellement de ces ALD ont été actualisés par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 (Journal officiel du 21 janvier 2011) qui précise également la durée d’exonération pour chacune de ces pathologies. Ces dispositions sont applicables à tous les patients entrant en ALD ou concernés par un renouvellement à compter du 22 janvier 2011.

À noter que le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011 (JO du 26 juin 2011) a retiré l’hypertension artérielle sévère (ALD 12) de la liste des ALD 30 à compter du 27 juin 2011.

La liste actualisée est la suivante :

• Accident vasculaire cérébral invalidant
• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
• Bilharziose compliquée
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH)
• Diabète de type 1 et diabète de type 2
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
• Maladie coronaire
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Maladie d’Alzheimer et autres démences
• Maladie de Parkinson
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• Mucoviscidose
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
• Paraplégie
• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive
• Affections psychiatriques de longue durée
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• Sclérose en plaques
• Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
• Spondylarthrite grave
• Suites de transplantation d’organe
• Tuberculose active, lèpre
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Source : article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, modifié par les décrets n° 2004-1049 du 4 octobre 2004 publié au JO du 5 octobre 2004 et n° 2011-77 du 19 janvier 2011 publié au JO du 21 janvier 2011.

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[slide name= »Les outils spécifiques pour les maladies neurodégénératives »]

Maladie d’Alzheimer et autres démences (ALD 15)

Une « carte d’urgence maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées » a été réalisée dans le cadre du Plan Alzheimer. Elle peut être imprimée. Elle est complétée par le médecin traitant. Elle peut être utile en cas d’urgence. Il est prévu que le patient la conserve sur lui.

Mise en place de la visite longue et complexe VL pour les personnes admises en ALD 30 au titre d’une maladie neurodégénérative :

Une nouvelle lettre-clé VL pour « visite longue et complexe » est inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) depuis le 26 mars 2012*. Cette création s’inscrit dans le cadre des mesures de la convention médicale conclue le 26 juillet 2011 entre les médecins libéraux et l’Assurance Maladie.
Elle concerne les patients atteints d’une affection de longue durée inscrite sur liste (ALD 30) et porteurs de maladies neurodégénératives.
Elle est réalisée par le médecin traitant selon un rythme annuel. Elle a lieu au domicile du patient, en présence de ses aidants habituels. Elle doit être liée à la pathologie neurodégénérative reconnue au titre d’une ALD 30.
Une fiche détaillée d’aide à la réalisation est disponible ci-dessous en téléchargement.

* Article 15.2.3. de la NGAP : « Consultation réalisée au domicile du patient atteint de maladie neurodégénérative par le médecin traitant ».

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Supports basés sur les recommandations ANESM :

[slide name= »La complémentarité entre les personnes aidantes et les professionnels dans l’accompagnement de la personne aidée »]

La complémentarité entre les personnes aidantes et les professionnels dans l’accompagnement de la personne aidée
(Recommandations ANESM Le Soutien des aidants non professionnels – Juillet 2014)

Identifier la place des personnes aidantes non professionnelles dans l’accompagnement de la personne aidée:

•  En demandant à la personne aidée de présenter le ou les proches qui lui viennent en aide, de désigner le proche à contacter en cas de besoin, qui sera l’aidant principal et, le cas échéant, la personne de confiance.
• En échangeant, si besoin, avec le représentant, les partenaires et, le cas échéant, l’entourage.
• En recherchant à définir avec la personne aidée et ses proches la place qu’elle souhaite donner à ses derniers.
• En échangeant en équipe sur les situations où les aidants ne sont plus en capacité ou ne souhaitent plus s’investir dans l’accompagnement de la personne.
• En précisant dans le dossier de la personne le nom et les coordonnées de la personne de confiance, du représentant légal pour les personnes concernées par une mesure de protection juridique, et des proches avec lesquels les informations, notamment liées à la santé, peuvent être partagées.
• En formalisant cette démarche dans un volet « aidants » dans le projet de service ou d’établissement.

Recueillir les attentes des personnes aidantes non professionnelles et évaluer avec elles leurs besoins, leurs potentialités et les ressources nécessaires pour accompagner la personne aidée.

• En demandant aux aidants si une prise en compte ou une évaluation de leur situation a déjà été faite.
• En expliquant aux aidants le sens de l’évaluation qui peut être faite, la manière de la réaliser et de l’utiliser.
• En demandant aux proches et pas uniquement ceux désignés comme aidants, de recenser les tâches qu’ils effectuent, le temps consacré pour ces tâches et la nécessité de présence auprès de la personne aidée.
• En identifiant les éléments facilitateurs au bien-être de l’aidant et ceux qui y font obstacle.
• En reformulant ce qui a été compris des besoins et des attentes des aidants.
• En formalisant les éléments issus de l’évaluation dans le volet « aidants » du projet personnalisé.
• En notant les informations essentielles aux professionnels dans la fiche servant à réaliser l’intervention.
• En transmettant aux principaux partenaires dont le médecin traitant, avec l’accord des aidants, les informations relatives aux résultats de l’évaluation en les limitant à leur strict nécessaire.

Rechercher un équilibre quant à la place des personnes aidantes non professionnelles dans l’accompagnement de la personne aidée.

• En sollicitant l’avis des aidants dès l’admission et en s’appuyant sur leur connaissance de la personne aidée tout au long de l’accompagnement.
• En précisant la manière dont les missions de la structure peuvent favoriser l’association de l’aidant au projet personnalisé de l’aidé.
• En considérant comme prioritaires les souhaits de la personne aidée pour les interventions qui la concernent.
• En prévenant des dangers que peut occasionner la réalisation de certains actes techniques, par les aidants et à la place des professionnels.
• En recommandant aux aidants d’informer les professionnels et le médecin traitant de tout comportement préoccupant de la personne aidée et/ou baisse de potentialités à faire telle ou telle choses.
• En transmettant aux aidants les observations utiles, sous réserve de l’accord de la personne aidée.
• En incitant les aidants à avoir leurs propres activités lorsque les professionnels sont présents.

Clarifier auprès des personnes aidantes non professionnelles les modalités de partage des informations.

• En rappelant aux aidants la place première de la personne aidée dans les décisions qui la concernent.
• En expliquant la différence entre représentant légal, personne de confiance et proche autorisé par la personne aidée à recevoir des informations sur sa santé ou sur d’autres dimensions de son accompagnement.
• En informant les aidants sur le professionnel « référent » à contacter au sein de la structure et en expliquant son rôle dans la transmission des informations entre les intervenants des services.
• En déterminant les informations à délivrer aux aidants, par qui et comment.

Faciliter l’implication des personnes aidantes non professionnelles dans la vie de votre structure.

• En proposant des outils ou des dispositifs d’échanges : questionnaires, lieux d’information et d’expression, etc…formels et informels, et en en informant les personnes aidées.
• En formalisant des traces écrites de ces échanges et en les discutant, si besoin, en réunion interdisciplinaire.

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[slide name= »Les éléments de repérage de situation à risque chez les personnes aidantes »]

Repères pratiques concernant les signes d’alerte chez l’aidant non professionnel 

(Recommandations ANESM Le Soutien des aidants non professionnels – Juillet 2014)

Le bien-être des personnes aidées peut être amélioré quand les aidants prennent soin d’eux-même et de leur santé.

Exemples d’éléments de repérage de situations de risque d’épuisement des aidants pour les professionnels les côtoyant:

• tristesse, découragement, anxiété, démotivation, perte de plaisir et d’envie, sentiment d’inutilité;
• diminution des activités sociales, rupture progressive ou brutale avec l’entourage (amical, familial, professionnel);
• fatigue, plaintes quant au sommeil;
• problèmes de santé récurrents (mal de dos, céphalées, perte d’appétit, pathologies rhumatologiques, chutes, problèmes du rythme cardiaque, baisse immunitaire…);
• perturbations cognitives, troubles de la concentration, de la mémoire;
• agressivité, irritabilité, hypersensibilité, promptitude à la colère, aux larmes ou inversement un état émotionnel « endurci », comme insensible aux autres;
• conflits familiaux;
• baisse de l’estime de soi, repli sur soi, sentiment dépressif;
• plainte de difficultés financières.

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